Een interview met Laura M’Rabet van EpilepsieNL
EpilepsieNL, patiëntenvereniging voor mensen met epilepsie en hun naasten heeft een onderzoeksagenda ontwikkeld waaraan patiënten en betrokkenen op actieve wijze een belangrijke bijdrage hebben geleverd. Laura M’Rabet, ‘MTlid kennis & innovatie’ bij deze organisatie vertelt hierover.
Zorgintensief kind
Laura’s zoon Simon, heeft zware epilepsie. De eerste jaren van zijn leven wijdde Laura zich hoofdzakelijk aan de zorg voor hem en haar gezin. Voor kinderen als Simon is er tot het vierde jaar immers geen ondersteuning. Laura vertelt:
‘Simon heeft zware epilepsie, dan heb je een zorgintensief kind. Dat betekent voor je andere kind, dat gezond is, inschikken. Als ouder proberen we onze dochter, het oudste kind, alles mee te geven om gezond en vrolijk in het leven te staan. Voor Simon proberen we er zo goed mogelijk te zijn.’
Als ambitieuze vrouw betekende dit voor Laura een andere carrière dan gepland en minder vrije tijd. Ze bleef in haar eigen onderneming werken op Utrecht Sciencepark om flexibiliteit te houden. Zo verloor ze niet het contact met de buitenwereld. In die tijd heeft ze in samenwerking met de Hogeschool Utrecht, het USP Lifescience and Chemistry opgezet. Het InnovatieLab is een plek waar start-ups en bedrijven in een vroege fase ideeën en concepten kunnen testen. Een plek dus waar fundamenteel onderzoek zo snel mogelijk in de praktijk te krijgen. Toen kwam ze ook voor het eerst in contact met StoryConnect.
Haar persoonlijke ervaring met epilepsie heeft er uiteindelijk toe geleid dat ze bij Epilepsie NL aan de slag ging. ‘Ik voel me persoonlijk bevoorrecht dat ik hier mag werken. Ik kan mijn professionele en persoonlijke expertise op deze manier kwijt en dat vind ik bijzonder.’
Toch samen skiën
Nu Simon sinds maart 2023 in een zorginstelling is gaan wonen, ervaart het gezin meer ruimte.
Door de dagelijkse zorg voor Simon was niets vanzelfsprekend. ‘Op vakantie, naar de dierentuin, je hebt altijd oppas of ondersteuning nodig en je komt niet uit die modus.’
Toch beleefde het gezin ook heel bijzondere dingen, zoals een verblijf in Vila Pardoes. (een speciaal vakantieverblijf voor gezinnen met een zorgintensief kind) En ze volgden een ‘cursus gehandicaptensporters’ waardoor ze met Simon in een speciale buggy konden skiën. Laura: ‘Ik ben dankbaar dat we zo in het leven kunnen staan, want ik zie ook wel om me heen dat mensen zo beschermend worden dat ze tot niets meer komen. Dan kun je als gezin makkelijk in een isolement raken.’
Verhalen leiden tot onderzoek
EpilepsieNL verzamelt veel ervaringsverhalen via een telefonische hulplijn, meedenkgroepen en het digitaal vertelpunt levenmet.epilepsie.nl. Bemoedigende verhalen, zoals die van Laura, maar ook schrijnende. Van mensen die overleden zijn door epilepsie of over de eenzaamheid die de ziekte tot gevolg kan hebben. Verhalen van jongeren die vrij willen zijn, maar om wie de ouders zich zorgen maken en die daarom geen ruimte krijgen. Hoe ga je daar mee om?
Zulke verhalen en ervaringen bevatten kennis die in de gezondheidszorg nog niet vaak benut worden. De praktijk is dat patiënten pas worden betrokken wanneer het onderzoek klaar is of de klinische studie wordt uitgevoerd. Dit is veel eerder nodig, omdat de onderzoeksprioriteiten van de medische wetenschap beslist niet altijd overeenkomen met de wensen en behoeften van epilepsiepatiënten.
Daarom stelt de Epilepsie Doorbraakagenda – de onderzoeksagenda en zorgagenda samen – de praktijkverhalen centraal. Een aanpak die samen met StoryConnect is ontwikkeld en uitgevoerd.
Methodische aanpak
De methode van de James Lind Alliance vormde hiervoor de basis. Die bood een stappenplan om de betrokken doelgroepen te identificeren en tot de onderzoeksvragen te komen. En handvatten bij het formuleren van onderzoeksvragen samen met alle stakeholders.
Laura: ‘We zijn begonnen met het vertelpunt te ontwikkelen. Hierna hebben we campagne gevoerd om verhalen te delen via dat digitaal vertelpunt. We hadden wel het idee: we moeten dit goed doen. Er is met name veel tijd, geld en energie in de campagnes gaan zitten. Er zijn uitnodigende videoclipjes gemaakt – gericht op vertellende doelgroepen – en er is veel aandacht voor geweest in media. Dit kostte meer tijd dan beoogd maar het vervolgtraject ging daardoor echt vanzelf.’ Het vervolgtraject bestond uit verteltafels om op basis van ervaringsverhalen zicht te krijgen op de thema’s die spelen.
Op basis van alle gedeelde verhalen zijn onderzoeksvragen uitgewerkt en is een discussie gevoerd over wat de belangrijkste vragen zijn. EpilepsieNL werkte met focusgroepen waarin de verschillende doelgroepen waren vertegenwoordigd. Iedere focusgroep had een andere dynamiek en dus een andere uitkomst en dus kostte het tijd om dat goed in kaart te brengen.
Door deze aanpak begonnen de professionals zich te verplaatsen in de patiënten en andersom. Over en weer dachten betrokkenen met elkaar mee. En zonder afbreuk te doen aan de eigen belangen, hebben de professionals ook gelegenheid gehad om onderzoeksvragen te delen.
Breed draagvlak
In de eerste ronde werden 130 onderzoeksvragen geformuleerd. Deze zijn in een stemronde gereduceerd tot achttien onderzoeksvragen. Wat echt een meerwaarde is geweest, is de tweede online stemronde. Daarin hebben 1144 mensen gestemd en dit leverde de uiteindelijke tien belangrijkste onderzoeksvragen op.
Het uiteindelijke resultaat is een vernieuwende doorbraakagenda waarmee de komende jaren de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie kan verbeteren.
Van de 1144 stemmers waren er ongeveer 10% professional, dus ongeveer een derde van de epilepsiedeskundigen in Nederland heeft meegestemd. Het is daarmee ook voor hen een breed gedragen agenda geworden.
Het proces en de uitkomst zijn ook gepresenteerd tijdens het International Congres of Epilepsy in Dublin. Dan krijg je door de feedback wel te horen dat het bijzonder is hoe we dit hebben aangepakt.’
Lotgenotencontact en verhalen
Voor de toekomst hoopt Laura dat Epilepsie NL als patiëntenorganisatie een grotere rol krijgt in het onderzoeksveld in Nederland. En dat de onderzoeken toegevoegde waarde zullen hebben voor verbeteringen in de zorg en voor behandelingen. Dat er blijvend beter zicht is op wensen en behoeften, door te blijven luisteren naar verhalen van patiënten en mensen uit hun directe omgeving.
Het werken met verhalen geeft verbinding en vormt een waardevol onderdeel van lotgenotencontact. Door de samenwerking met StoryConnect heeft EpilepsieNL een manier gevonden om de gedeelde verhalen vast te leggen en te benutten voor andere doeleinden. Laura: ‘Ik ben blij met de waarde die dit toevoegt aan onze missie, om samen het leven van mensen met epilepsie beter te maken.’
De tekening bij dit blog werd gemaakt door Wytske de Vries, als bedankje aan Laura M’Rabet voor het spreken over de doorbraakagenda op Stories2Connect.
