Ondersteunen van burgerkennis over gezondheid
Stapel de kennis van mensen met een (zeldzame) ziekte en/of aandoening en ontwikkel hypotheses die kunnen worden onderzocht
Interesse?
We vertellen je graag meer over onze aanpak om burgerkennis te ondersteunen voor gezondheid
Vanuit de leefwereld
Mensen met een (zeldzame) ziekte en/of aandoening zoeken naar een manier om hun leven draaglijk te maken. Ieder mens is uniek en iedere zoektocht is ook uniek. Kunnen we de individuele inzichten en eventuele experimenten stapelen zodat we er meer mee kunnen? Vaak wordt het weggeschoven als anecdotisch bewijs. Gelukkig zien we dat er veel meer ruimte ontstaat voor andere verhalen dan alleen het medische verhaal en traject van medicijnen. Voor een aantal ziektes en aandoeningen ontwikkelden we een structurele aanpak om samen te leren van individuele verhalen en experimenten.
Evalueer, leer en verbeter door verhalen
Waarom werken met verhalen
Redenen om te werken met verhalen zijn: a. Verhalen helpen ons om (belevingen van) mensen te begrijpen en een beeld te krijgen van situaties. b. In verhalen zit veel informatie voor het opbouwen van inzicht en het bedenken van grove ideeën voor verandering, experimenten en/of initiatieven. c. Door een verhaal te vertellen reflecteert de verteller over zijn/haar eigen leven en handelen. Daarmee start een verandering. d. Verhalen maken zichtbaar wat zonder verhalen verborgen blijft. In organisaties noem je dat de onderstroom. e. Iedereen kan verhalen vertellen, niemand wordt buitengesloten. f. Verhalen zijn goed te onthouden en daarmee krachtig in storytelling.
Voorwaarde voor de aanpak
Een belangrijke voorwaarde voor deze aanpak is dat er een populatie is, die bereid is te vertellen. Dat kan een (open of gesloten) facebookgroep zijn of een maillijst . Via een online vertelpunt (die op maat is ontwikkeld) kunnen mensen hun verhaal delen en vragen beantwoorden over hun eigen verhaal en situatie. Voor de werksessie is het belangrijk dat specialisten kunnen en willen aansluiten die nieuwsgierig zijn naar de leefwereld van mensen met die specifieke ziekte of aandoening. Zij kunnen het gesprek ook verder brengen en verkennen of hypothetisch onderzoek in een later stadium in gang kan worden gezet.
Een casus
EpilepsieNL
De stichting EpilepsieNL (https://www.epilepsie.nl/) besloot ons te benaderen. Grote reden daarvoor was tweeledig: 1. ze kregen veel mailtjes en telefoontjes van mensen met epilespie of familieleden. In die berichten zat veel nuttige informatie waar ze niets mee deden. De vraag was of wij hen konden helpen om die informatie op te werken tot inzichten. 2. periodiek stelden ze een onderzoeksagenda op, de Doorbraak agenda. Die werd samengesteld door specialisten. De wens werd echter steeds groter om de grondvesten en de prioritering van de onderzoeksagenda te laten bepalen door de leefwereld van mensen met epilepsie en/of hun naasten. Een vertelpunt, dashboard en werkwijze werd ontwikkeld om EpilepsieNL hierin te ondersteunen. Medewerkers van EpilespieNL werden opgeleid om hiermee zelf te werken. Ze schreven een artikel over hun werk: https://epilepsiejournal.nl/article/view/13474/15026
Opkomende wetenschap
Steeds meer mensen en organisaties beseffen dat ons menselijk lichaam uniek is. Uniek aan de buitenkant (denk aan vingerafdruk, iris, aderpatronen, etc.) en ook uniek aan de binnenkant. Een leefstijl dat voor de ene persoon met een ziekte of aandoening werkt, hoeft niet perse voor de ander te werken. Datzelfde geldt voor de werking van medicijnen. Echter is het wel mogelijk om algemene effecten van medicijnen wetenschapelijk vast te stellen. En dat geldt ook voor algemene effecten van bijvoorbeeld een specifiek dieet op het leven met Alzheimer. Als we het niet onderzoeken dan weten we het helaas niet. De onderzoekskracht zit in mensen en hun netwerk die "last" hebben van een ziekte of aandoening. Zij lezen, bestuderen, delen kennis en experimenteren ook vaak. Een groep mensen die zich hard maakt voor zelfonderzoek heeft zich verenigd in een landelijk platform: ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (https://mdog.nl/wat-is-burgerwetenschap/zelfonderzoek-netwerk-nederland/). Onze collega Marco is aangesloten bij het landelijk platform ZONN.
In maart 2023 ondersteunde onze collega Marco Koning de publiekslezing van het Genootschap ter bevordering van Natuur-, Genees-, en Heelkunde
