Niemands-land
De inclusieve en toegankelijke samenleving een complex ideaal
In maart van dit jaar nam Illya Soffer na elf jaar afscheid als directeur van Ieder(in), een koepelorganisatie die opkomt voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. Ik spreek haar over haar turbulente loopbaan en haar persoonlijke missie in haar lichte huis met groot terras, dat met zijn heldere kleuren net als zijzelf een warme en positieve indruk maakt. Hond Sammy blijft na een woest blaffend welkom, anderhalf uur gedeisd aan onze voeten liggen. Alsof ook hij een en al oor is.
Ieder(in) was een plek waar voor Illya heel veel samenkwam. Hoewel ze een vrouw van veel woorden is, formuleerde ze in haar brief ultrakort wat haar drijfveer was om te solliciteren: Voor deze functie hoef ik niet veel meer te doen dan mezelf te zijn. Aan dat statement gaat een heel verhaal vooraf.
Persoonlijke zoektocht
Al vroeg was ik bezig met in- en uitsluiting. Op de middelbare school – het Vossiusgymnasium in Amsterdam – was ik een vreemde eend in de bijt. Mijn ouders waren gescheiden toen ik nog een baby was. Ik woonde bij mijn moeder, een halve hippie. Ik maak altijd de vergelijking met Absolutely Fabulous. Ik was de brave dochter. Op school ging ik door voor heel alternatief. En links. Ook heb ik een gedeeltelijk joodse achtergrond. Niet als religie en zelfs niet als levensovertuiging, maar wel: familie, geschiedenis, oorlog, vluchtelingen, survivors, onderduikverhalen.
Ik vroeg mij als middelbare scholier af: hoe werkt dat in de samenleving? Waarom vind ik Amstelveen – daar woonden we – zo stom en Amsterdam zo leuk? En waarom hoor ik er op het Vossius met al die “kakkers” niet bij? Het opstel dat ik voor mijn eindexamen Nederlands schreef, kreeg de titel: Ik en de groep. Wat maakt een groep een groep, en hoe verhoud je je daartoe? Daar ging het over.
Vanuit die interesse ging ik politicologie studeren aan de UvA in Amsterdam. Houd de politiek en houd de samenleving in de gaten, want er kunnen rare dingen gebeuren, groepen kunnen andere groepen uitsluiten. Het was me met de paplepel ingegeven. Ik wilde snappen hoe maatschappelijke groepen hun onderwerpen op de agenda kregen. Hoe werkte dat, de verhouding tussen de politieke en de publieke agenda, en die van de media? Ik dacht: als ik dat begrijp, kan ik de wereld een beetje mooier maken.
Voor mijn doctoraalscriptie onderzocht ik hoe politieke strategie in de media werd vertaald. Ik deed dat bij de Partij van de Arbeid op het partijbureau, ten tijde van de campagne van ’89.
Het kabinet was net gevallen. Een moeizame verhouding, was de titel van mijn scriptie, over de relatie tussen politiek, media en publiek.
Narratieven
‘Tijdens mijn afstuderen raakte ik ongelooflijk geboeid door het praten met burgers. Je kunt
onderzoeken wat ze vinden, wat belangrijk voor ze is, hoe ze naar bepaalde onderwerpen kijken en wat ze als dilemma’s ervaren. Gewoon door hen ernaar te vragen. Als je echt luistert, krijg je antwoorden. Ik heb daar veel vertrouwen in. Voor een politieke partij is het zaak in al die antwoorden de gemeenschappelijke grond te vinden en daar het programma op af te stemmen. Dat perspectief, het gezichtspunt van het publiek, van burgers, werd de rode draad in mijn loopbaan.
De start maakte ik bij een communicatiebureau, een familiebedrijf waar ook mijn vader werkte. Ik wilde hem beter leren kennen. Ik kreeg er de kans om campagnestrateeg te worden. Niet met klanten strategieën uitdenken, maar samen met burgers. In drie jaar heb ik er verschrikkelijk veel geleerd, maar daarna heb ik het bedrijf vaarwel gezegd en ben ik zelfstandig verder gegaan.
Van een vakvrouw, Frederique Defesche, leerde ik het vak van kwalitatief onderzoek: groepsprocessen begeleiden, focusgroepen houden. Brainstorms, workshops, trainingen. Alles met groepen mensen. In ruil daarvoor nam ik haar telefoon op, bijvoorbeeld als zij in het buitenland zat. Ze is echt mijn geestesmoeder. Inmiddels is ze 85 maar ik heb nog altijd contact met haar. Ze kwam uit de reclame en werkte voor goede doelen en politieke en maatschappelijke organisaties die een vernieuwingsvraag hadden. Duizenden interviews heb ik gedaan, heel veel narratieven gemaakt. Ik vind dat leuk om te vertellen omdat dat de verbinding met StoryConnect is. Ik heb altijd geprobeerd om vernieuwing te zoeken vanuit belanghebbenden, de gewone burger. Niet vanaf bestuurstafels.
Maar op een zeker moment deed ik een project voor de politie waardoor ik dacht: ik wil dit niet meer in mijn uppie doen. Het ging over het vertrouwen van Nederlandse burgers, hun wensen en verwachtingen ten aanzien van de politie. We deden honderdveertig diepteinterviews met slachtoffers, met daders, met andere burgers, in steden en op het platteland.
Allochtoon, autochtoon, man, vrouw, alle leeftijden. Super leuk. Conclusie was dat de politie geen imagoprobleem had, zoals ze had gehoopt, maar een performanceprobleem. Het onderzoek werd niet gepubliceerd en we kregen ook een brief dat we geheimhouding hadden. Toen dacht ik: het is te kwetsbaar als eenpitter.
Nooit meer normaal
In ’99 kreeg ik David, mijn zoon met downsyndroom. Ik had alle uitsluitingsgronden onderzocht: feminisme, racisme, terrorisme, antisemitisme. Maar niet wat we nu validisme noemen. Validisme is discriminatie, marginalisatie en stigmatisering van mensen met een fysieke, zintuiglijke of verstandelijk handicap, een chronische ziekte of een psychische aandoening of neurodivergentie. Ik had echt geen idee. Ik was 32 en hij was mijn eerste kind.
De verloskundige zag meteen dat het niet helemaal oké was. Ze zei: “Ik wil de kinderarts er even bijhalen”.
Ik had een soort error. Dacht: hoe kan dit hele mooie kindje ook mijn grootste schrikbeeld zijn? Want ik had echt hele negatieve beelden. En ook zei ik tegen mijn man: “Nu wordt mijn leven nooit meer normaal”. Ik wilde gewoon een beetje gemiddeld. Niet altijd maar erbuiten en anders. Maar ja, op het moment dat je een kind hebt waar wat mee is, vindt iedereen daar wat van. Het was dealen met die blik van de buitenwereld, en vooral ook met de blik van de buitenwereld in mij. Dat was eigenlijk mijn grootste puzzel.
Van mijn moeder kreeg ik als levenswijsheid mee: wees kritisch, in het bijzonder ook op je eigen denkbeelden. Dus dat idee van dat kindje met down… Dat jongetje daar hield ik echt meteen zielsveel van. Dat eiste die gewoon op. Maar dat schrikbeeld, dat kreeg ik maar niet weg.
Ik ben gaan schrijven, deed projecten. Voorlichting, beeldvorming. Ik schreef over het spookbeeld: “Het spook van down”. Dat wat je persoonlijk ervaart, ga je dan ook omzetten in werk.
Maar ik wilde dus niet meer als kleine zelfstandige werken. En ik had een kind gekregen dat zoveel puzzels opleverde. Twee jaar later werd onze andere zoon Joas geboren. Toen had ik dus twee jonge kinderen en wilde ik meer rust en houvast. Stabiliteit.
Ik deed een verkenning: wil ik politiek, wil ik media of wil ik onderzoek en advies blijven doen? Het werd dat laatste. Ik heb toen acht jaar bij Twijnstra & Gudde gewerkt, waar ik “publiek leiderschap” op de kaart wilde zetten. Dat ging over de vraag hoe we verantwoordelijkheid nemen voor onze grote gemeenschappelijke opgaven. Over het algemeen belang en het algemeen nut. Ik had het idee dat dat niet meer echt bestond.
Dat idee heb ik overigens nog steeds.
Afbrokkelende verzorgingsstaat
Tussen 2006 en 2008 kwam er een soort kentering. Het neoliberalisme knalde erin. Allemaal grote bezuinigingen op maatschappelijke organisaties. Het Persoonsgebonden budget (PGB) dreigde te worden afgeschaft. Passend onderwijs kwam in plaats van de leerlinggebonden financiering.
In de eerste fase met David was het PGB heel stabiel en toegankelijk. Er was een goede indicatieprocedure. Een proces dat heel steunend voor ouders was. Het ging uit van de gedachte: hoe zorgen we dat jullie kind zo goed mogelijk mee kan doen en jullie ook een zo normaal mogelijk leven houden. Al was het wel een enorme run langs de instituten om overal maar die indicaties en vinkjes te krijgen.
Het begon te knellen. Ik vond: ik kan wel adviseur blijven in een soort onderzoeksbubbel, maar intussen wordt de samenleving gewoon afgebroken. Ik wilde daar iets aan doen.
Ik kwam tot de conclusie dat ik stem en plek wilde geven aan mensen die niet vanzelfsprekend stem en plek hebben. Of aan onderwerpen die niet vanzelfsprekend stem en plek hebben.
Met dat idee in het achterhoofd ben ik voorzichtig om me heen gaan kijken. En toen zag ik die vacature voor directeur bij Ieder(in).
Hoewel Illya geen typisch directeursprofiel heeft, is het bestuur van Ieder(in) toch zo ‘stoer’ om haar aan te nemen. Als ze er in 2013 aantreedt, is de organisatie net gefuseerd. De Chronisch zieken Gehandicaptenraad en het Platform Verstandelijk Gehandicapten zijn samengevoegd. En er zijn enorme bezuinigingen achter de rug. Voordat de eerste stormen zijn gaan liggen en het een beetje begint te lopen, zijn er twee, drie jaar voorbij.
In haar afscheidsinterview noemde Illya de missie van Ieder(in) ‘de mooiste die er is’. Ze is gestoeld op het idee dat iedereen die geboren wordt erbij hoort, ongeacht ziekte of beperking. Iedereen moet op gelijke voet aan onze samenleving kunnen deelnemen, heeft gelijke rechten en moet op gelijke wijze zijn plichten kunnen vervullen. Het blijft ook voor Illya persoonlijk een belangrijke waarde, om niet te zeggen dat het de belangrijkste is. Dat idee verwezenlijken blijkt evenwel schier onmogelijk.
VN-verdrag Handicap
De grootste missie van Ieder(in) is de ambities van het VN-verdrag Handicap te realiseren. Nederland ratificeerde het verdrag in 2016. Er zijn twee of drie hele belangrijke principes in dat verdrag, die ook voor Ieder(in) essentieel zijn: “Niet over ons zonder ons”, wat betekent dat organisaties niet voor belanghebbenden oplossingen moeten bedenken zonder hen erbij te betrekken. En “het principe van het sociaal model”, wat inhoudt dat je de samenleving zo inclusief en toegankelijk maakt, dat iedereen er in principe in past.
Dus als alle huizen bijvoorbeeld volledig toegankelijk zouden zijn, zouden mensen met een beperking overal kunnen wonen. Dan zijn er geen speciale huizen nodig. En als alle kinderen, of ze nou snel of langzaam zijn, gewoon met elkaar naar school kunnen, als dat het vertrekpunt zou zijn, dan heb je geen aparte busjes nodig en speciaal onderwijs.
Landen die dit verdrag hebben ondertekend, moeten de belemmeringen opheffen die mensen met een beperking in de interactie met de samenleving ondervinden. Ze moeten achterstanden opheffen net als uitsluitingsgronden en discriminatie.
Maar met de afkalving van de verzorgingsstaat, lijken we daar in Nederland eerder verder vanaf te drijven dan dat we er dichterbij komen.
Heel belangrijk was de evaluatie van het VN-Verdrag voor mensen met een beperking in 2019. Het mooiste wat ik ooit heb meegemaakt. Daarbij speelde ook de zogenaamde Schaduwrapportage een belangrijke rol. Die bestaat uit ervaringsverhalen van mensen met een beperking zelf. Hoe zij de dagelijkse praktijk beleven, ondersteund door cijfers over participatie en uitsluiting. De VN was helder: Nederland heeft het sociaal model van het Verdrag Handicap niet genoeg op het netvlies. We zitten nog in een charitatief model: mensen “fixen” en als dat niet kan, een beetje lief voor ze zorgen.
De aanbeveling was om een stevige nationale strategie te ontwikkelen, maar die bleek vrijblijvend.
Een nieuw spel ontwikkelen
De instrumenten waarmee je de politieke agenda kunt beïnvloeden, werken niet goed meer. De vraag is hoe dat komt en wat er nodig zou zijn om dat te veranderen. Ik vind dat een enorme puzzel. Als ik nu het uithoudingsvermogen zou hebben om te promoveren, dan zou ik dat onderwerp pakken. De titel heb ik al bedacht: Niemands-land. Het maatschappelijk middenveld is opgeknipt, versnipperd en vermarkt geraakt, onder meer door de decentralisaties. Tal van voorzieningen zoals volkshuisvesting, sociale zekerheid en volksgezondheid zijn al lang niet meer georganiseerd vanuit “vadertje staat” zoals voorheen, maar worden overgelaten aan deelpartijen. Hetzelfde geldt ook voor het VN-Verdrag Handicap. Wie is er verantwoordelijk voor het realiseren van de ambities van dat verdrag? In mijn overtuiging, en volgens het Verdrag is dat de overheid; als hoeder voor de democratie, de rechtstaat en het algemeen belang. Maar in de praktijk zie je dat die verantwoordelijkheid van allerlei mensen en partijen is, van iedereen dus, en tegelijkertijd van niemand.
Om een voorbeeld te geven: tijdens corona hebben we ons suf gelobbyd om er voor te zorgen dat schoolgaande kinderen van ouders met een verhoogd gezondheidsrisico bij het oplopen van corona, nog iets langer thuisonderwijs konden blijven volgen. Kinderen van ouders met taaislijmziekte, die ongelooflijk bang waren om hun ouders te besmetten, kregen de onderwijsinspectie en Veilig Thuis op hun dak. Er kwamen 26 organisaties aan te pas om een handreiking op te stellen voor het omgaan met dit soort verzuim, maar die was niet bindend. Scholen, leerplichtambtenaren en gemeenten konden die moeizaam totstandgekomen afspraken ook naast zich neerleggen.
Je ziet alternatieven ontstaan; burgerinitiatieven, marktpartijen die het zonder de overheid willen doen, maar de vraag is of dat een goed idee is. Degenen met de luidste stem en de beste capaciteiten gaan dan dingen voor elkaar krijgen. Het wordt niet inclusief. Er zijn hoe dan ook heel veel mensen die voelen dat het huidige systeem niet meer werkt. Misschien ligt daar de kans voor iets nieuws. En wie weet dat verhalen daarin een rol kunnen spelen. In de afgelopen jaren heb ik steeds opnieuw bewezen gezien wat de kracht daarvan is. Niets zo ontregelend, inspirerend, overtuigend, ontroerend of onthutsend als de ervaringen van de mensen “om wie het gaat”. Die laten zien hoe beleid in het dagelijks leven uitpakt. Verhalen verzamelen loont: als illustratie, als levende voorbeelden, maar ook om te analyseren, te duiden, de rode draden te signaleren, de scope te leren kennen van wat er rondom een onderwerp of bij een bepaalde groep speelt. Mooi beleid en goede uitvoering kunnen niet zonder diep luisteren naar al die verhalen van mensen die het kunnen weten.
Doorgaan
Nu, twee maanden na mijn afscheid, weet ik voor het eerst in mijn leven niet wat ik wil. Ik heb me in elk geval weer ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.
Of de politiek iets zou kunnen zijn? Ik denk dat ik misschien wel goed ben voor de politiek, maar dat de politiek niet goed is voor mij.
Tekst door Dorothée Albers
Foto’s door Lieke Zengerink van Autentique
Werken met verhalen
Korte verhalen over ons werk
Interview met Illya Soffer, voormalig directeur van Ieder(in)
Niemands-land De inclusieve en toegankelijke samenleving een complex ideaal In maart van dit jaar nam Illya Soffer na elf jaar afscheid als directeur van Ieder(in), een koepelorganisatie die opkomt voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. Ik spreek haar over haar turbulente loopbaan en haar persoonlijke missie in haar lichte huis met groot
12 augustus 2025
Van verhalen naar cultuurverandering
Een verhaal van een klant op ontdekkingsreis Van Verhalen naar Verandering: De Transformatie van Innovatief Nederland BV Hoe narratief werkbelevingsonderzoek een organisatie van binnenuit deed veranderen Toen Innovatief Nederland BV anderhalf jaar geleden besloot om een andere koers in te slaan met hun medewerkerstevredenheidsonderzoek, hadden ze nooit kunnen bedenken dat dit de start zou zijn
13 juni 2025
Verhalen als kompas: HR-beleid versterken met PNI
Start Verhalencollectie: Samen Kennis Delen Verhalen als kompas: HR-beleid versterken met PNI – luisteren en samen werken StoryConnect | HR trends 2025 | Werkbelevingsonderzoek > “Ik dacht dat ik de enige was die zich zo voelde. Tot ik hoorde dat anderen hetzelfde verhaal vertelden.” — 🔍 Waarom HR in 2025 naar verhalen moet luisteren In
8 juni 2025
Psycholoog ontdekt sensemaking
De ontdekking die leidde tot een denkbreuk Vele jaren lang deed ik wetenschappelijk, toegepast onderzoek bij defensie. Werkbelevingsonderzoek, exit-interviews, vragenlijsten ontwikkelen. Kijken of selectietests ook echt doen wat ze beloven. Betrouwbaarheid checken van persoonlijkheidstests – want meet je nu echt iemands karakter of gewoon wat ze denken dat je wilt horen? Meestal ging het prima.
8 mei 2025
ROI van werken met verhalen voor ziekteverzuim
Een Beschouwing over Rendement en Complexiteit In deze blog maken we een bewuste stap: we benoemen concreet rendement, iets wat we doorgaans met terughoudendheid benaderen. Deze keuze maken we om twee specifieke redenen. Ten eerste doen we dit omdat de betrokken bestuurders zelf deze duiding aan ons werk hebben gegeven. Wanneer zij een directe lijn trekken tussen
3 mei 2025
ROI van werken met verhalen voor personeelsbehoud
Een Beschouwing over Rendement en Complexiteit In deze blog maken we een bewuste stap: we benoemen concreet rendement, iets wat we doorgaans met terughoudendheid benaderen. Deze keuze maken we om twee specifieke redenen. Ten eerste doen we dit omdat de betrokken bestuurders zelf deze duiding aan ons werk hebben gegeven. Wanneer zij een directe lijn trekken
3 mei 2025