Hester Rippen-Wagner is sinds 2011 directeur-bestuurder van Stichting Kind en Ziekenhuis, een patiëntenorganisatie die de stem van kind en gezin vertegenwoordigt in de medische zorg. Kind & Ziekenhuis vindt dat kinderen die tijdelijk of langdurig ziek zijn, een aandoening of beperking hebben:
- zich zoveel mogelijk lichamelijk, mentaal en sociaal moeten kunnen blijven ontwikkelen;
- optimale kind- en gezinsgerichte zorg moeten krijgen;
- zich gezien, gehoord en veilig voelen;
- zelf de regie over hun leven voeren voor, tijdens en na het zorgproces;
- zoveel mogelijk meedoen.
Op een internationaal congres over het voorkomen van trauma bij kinderen in de medische zorg presenteerde een ex-patiënt een ervaringsverhaal dat Hester Rippen bij de kladden pakte. Als kind verbleef ze zelf langdurig en veelvuldig in het ziekenhuis en daar in die congreszaal kwam haar eigen trauma weer boven. Nadat ze was bijgekomen van de schrik wist ze nog duidelijker dan daarvoor: dit is waarom ik elke dag mijn bed uitkom en doe wat ik doe. Dit is mijn drijfveer.
Kort voordat ze in 2011 werd gevraagd voor Kind & Ziekenhuis te gaan werken, had ze een grote carrièreswitch gemaakt. Ze had lang gewerkt in het marktonderzoek en koos toen voor de belangenbehartiging, een werkterrein dat ze kende van het vrijwilligerswerk. Tot dan toe was die sector niet zo resultaatgericht.
In de medische zorg werd met kwaliteitszorgsystemen gewerkt, die processen in de zorg centraal stelden. Als die goed verliepen, zou de zorg van voldoende kwaliteit zijn. Maar wat daarin volledig ontbrak, was het perspectief van de patiënt. Waar het echt om ging, wist Hester vrijwel meteen, was in kaart brengen hoe kinderen en ouders de zorg ervaarden.
‘Ik wist niet dat het al bestond, maar het was precies waar ik naar op zoek was’
Ze kwam met StoryConnect in contact, toen een jong bedrijf dat zich richtte op het verzamelen en duiden van ervaringsverhalen. Hester: ‘Ik wist niet dat het al bestond, maar het was precies waar ik naar op zoek was.’ Samen met StoryConnect startte ze een project om voor Kind en Ziekenhuis een zogenaamd ‘vertelpunt’ in te richten waar ouders, kinderen en professionals hun ervaringen kwijt konden over de zorg. Het project werd in eerste instantie gekoppeld aan een ‘patiëntenkeurmerk’. In korte tijd raakte Hester overtuigd van de kracht en de schoonheid van de methodiek en de vraag diende zich aan hoe die het beste doorontwikkeld kon worden en op een structurele manier kon worden ingezet.
Kind & Ziekenhuis richtte een klankbordgroep op met kritische spelers uit het veld. Hester: ‘Die klankbordgroep adviseerde om de gangbare deskresearchmethode om te zetten in live kwaliteitsvisitaties in de zorgorganisaties. Ik wilde daarin de stem van kind en ouders ook centraal stellen en die niet van een paar gesprekjes op zo’n dag laten afhangen. En ook uit de ervaringen van grotere groepen medewerkers kunnen putten dan die je op een dag kan spreken. Hiervoor hebben we het vertelpunt gekoppeld aan het visitatieproces. Vooraf diende een minimaal aantal verhalen opgehaald te worden van kinderen, jongeren en ouders en medewerkers. Als een zorginstelling vervolgens het hoogste, ‘gouden’ niveau behaalde, ging die de verplichting aan ervaringen van kind en gezin te blijven ophalen.’ Op die manier kreeg het verzamelen van verhalen van patiënten, ouders en zorgprofessionals een terugkerend karakter. Hester besprak met organisaties hoe ze die ervaringsverhalen konden inzetten. Wat was de rode draad, welke thema’s kwamen terug? Wat waren onderwerpen die op de agenda gezet moesten worden, die aandacht verdienden van de eigen organisatie, van een beroepsgroep of van de politiek?
Een revolutie in de kindzorg
Keurmerken werden in 2019 door de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen om zeep geholpen, omdat ze minder registratielast wilde. De Ervaringsmonitor spoelde als het spreekwoordelijke kind met het badwater weg. Niet in de laatste plaats omdat die een aanzienlijke kostenpost vormde. Ziekenhuizen redeneerden dat ze al een ‘patientenervaringsmeter’ voor volwassenen hadden en dat ze die ook wel voor hun jonge patiënten konden gebruiken. ‘Maar kinderen zijn geen kleine volwassenen,’ aldus Hester.
Inmiddels heeft Kind en Ziekenhuis samen met StoryConnect de Ervaringsmonitor doorontwikkeld. Zowel de eerste-, tweede- als derdelijnszorg is er nu bij betrokken. Meer nog dan voorheen is er aandacht voor de vraag of kinderen en of ouders meebeslissen in hun eigen zorgproces en of er aandacht is voor andere onderwerpen dan medische alleen.
Vragen die in de Ervaringsmonitor gesteld worden zijn:
- Is de zorg kindgericht?
- Wordt er naar je geluisterd?
- Wordt er met je besloten?
- Was er aandacht voor jou?
- Wat deed het met je?
Vooral die laatste vraag is belangrijk. Hester: ‘Je denkt vaak dat je dat uit het verhaal kan halen, maar dat is lang niet altijd zo. Mensen geven regelmatig een andere duiding aan hun ervaring dan je verwachtte.’ Ook zijn er algemenere vragen. Bijvoorbeeld wat de top 3 is van wat er goed ging. ‘Dat levert mooie dingen op.’
Over muren heen kijken
De ontwikkeling van de Medische Kindzorg Samenwerking werkwijze (MKS) waarvoor Rippen de aanjager is geweest, heeft in belangrijke mate bijgedragen aan de herijking van de Ervaringsmonitor. Ze beschouwt het als een van haar grootste successen. Er is een groeiende groep kinderen die zorg nodig heeft na het ziekenhuis. De MKS-werkwijze garandeert betere zorg voor kinderen in hun eigen omgeving, doordat betrokkenen samenwerken en de zorg onderling afstemmen. Dat is voor veel partijen een hele nieuwe werkwijze, een cultuuromslag die vereist dat je ‘over de muren van je eigen organisatie heen moet kijken.’ Als je betrokkenen systematisch naar hun ervaringen vraagt, hun verhalen ophaalt, kun je bijsturen, verbeteren.
Uitgangspunt voor de MKS-werkwijze zijn de rechten van het kind. Op basis daarvan is een Handvest Kind & Zorgopgesteld (als verbreding van het ‘Handvest Kind en Ziekenhuis’), waarin tien aandachtspunten leidend zijn. ‘We kijken naar het hele leven, zowel van het kind als van het gezin. Want dat gezin moet in balans zijn om voor dat kind te kunnen zorgen.’
Dromen
De MKS-werkwijze pleit voor één overkoepelend digitaal zorgplan, maar een van de grootste uitdagingen blijft de digitale gegevensuitwisseling. ‘Zeven academische ziekenhuizen hebben twee verschillende EPD’s. (Elektronische Patiënten Dossier),’ verzucht Hester, ‘de huisartsen en de eerstelijns zorgorganisaties hebben allebei weer iets anders. En dan wil je ook nog aansluiten bij het sociaal domein.’
Na vijftig jaar strijd voor optimale kindgerichte zorg zijn er grote stappen gezet, maar het werk is nog niet af. Waar Hester van droomt is ‘dat bij elke beleidsontwikkeling standaard wordt gedacht: wat betekent dit voor kinderen?’
Ook ziet ze in de toekomst een rol weggelegd voor AI. Als je een chatbot kunt inzetten bij het ophalen van verhalen, dan zou het voor een deel van de respondenten makkelijker kunnen worden hun verhaal te vertellen. Die zou verduidelijkende vragen kunnen stellen en vragen naar de betekenis van verhalen ‘sneller, beter en krachtiger’. Vooral kinderen vinden dit fijn.
De gouden kracht van het persoonlijke verhaal
Na zoveel jaar is Hesters drive onverminderd. ‘De gouden kracht van Kind & ziekenhuis,’ benadrukt ze tot slot, ‘is het centraal stellen van het persoonlijke verhaal.’ Of het nu gaat om een workshop, een presentatie of welke vorm van kennisoverdracht dan ook, een verhaal raakt, een verhaal blijft hangen. ‘Daarmee kun je duidelijk maken waarom je aan digitale gegevensuitwisseling moet doen of waarom het belangrijk is kinderen mee te laten beslissen. Met voorbeelden kun je dat overtuigender onderbouwen dan met de kale feiten.’ Als het even kan neemt Hester kinderen, ouders of zorgprofessionals mee om live hun verhaal te vertellen. ‘De menselijke maat in de zorg brengen, daar gaat het om en dat betekent op de eerste plaats dat we elkaar zien en horen.’
Werken met verhalen
Short stories about our work
Op weg naar ontsluiten van inwoners/omstanders kennis van het Grensmaas project
De verhalenfase: Tussentijdse evaluatie voor Grensmaas, startpunt voor toekomstige projecten. Een strategisch moment van reflectie en vooruitblik. We staan op een belangrijk punt in de ontwikkeling van het Grensmaas-project. Deze verhalenfase vertegenwoordigt geen afsluiting, maar een essentiële tussentijdse evaluatie. Het doel is om waardevolle lessen vast te houden terwijl het project zich verder ontwikkelt, en
ROI van werken met verhalen voor ziekteverzuim
Een Beschouwing over Rendement en Complexiteit In deze blog maken we een bewuste stap: we benoemen concreet rendement, iets wat we doorgaans met terughoudendheid benaderen. Deze keuze maken we om twee specifieke redenen. Ten eerste doen we dit omdat de betrokken bestuurders zelf deze duiding aan ons werk hebben gegeven. Wanneer zij een directe lijn trekken tussen
ROI van werken met verhalen voor personeelsbehoud
Een Beschouwing over Rendement en Complexiteit In deze blog maken we een bewuste stap: we benoemen concreet rendement, iets wat we doorgaans met terughoudendheid benaderen. Deze keuze maken we om twee specifieke redenen. Ten eerste doen we dit omdat de betrokken bestuurders zelf deze duiding aan ons werk hebben gegeven. Wanneer zij een directe lijn trekken
Pandemische paraatheid
Pandemische paraatheid begint niet bij het RIVM, maar bij ons allemaal – Over burgerwetenschap, crisisvertrouwen en de kracht van een fijnmazige samenleving Stel je voor: een samenleving waarin burgers niet alleen informatie ontvangen tijdens een crisis, maar vanaf het begin meedoen in het maken ervan. Waar je niet hoeft te wachten tot een persconferentie om
verteltafels Sherpa Amerpoort
Het verhaal van SHERPa en Amerpoort: De weg naar samenvoeging In de aanloop naar de samenvoeging van SHERPa en Amerpoort werd gekozen voor een methodiek die bestond uit drie essentiële elementen: a. Werken met verhalen: Het centraal stellen van persoonlijke ervaringen/narratievenb. Participatief werk: Actieve betrokkenheid van alle stakeholders in het procesc. Gebruik maken van aanwezige kennis en
Zelfevaluatie StoryConnect projecten
In recente projectevaluaties met opdrachtgevers blijkt vaak een verlangen naar verandering: het moet toch anders kunnen dan alleen maar tellen en/of gestandaardiseerde vragenlijsten afnemen. Gedurende het traject transformeert deze wens in de overtuiging dat het daadwerkelijk anders kan. Tijdens sensemaking sessies komt de kracht van participatief werken naar voren. Het benutten van aanwezige kennis en