Het is alweer 8 jaar geleden dat Ellen de Visser in het artikel Meet wat je eet schreef voor de Volkskrant over het betrekken van burgers als mede-onderzoeker bij onderzoek naar gezondheid en interventies. Want, schreef Ellen, die kent zijn eigen lichaam het beste (Volkskrant 19 maart 2016). Sinds die tijd zijn veel verschillende initiatieven ontstaan waar de burger met unieke (ervarings)kennis en unieke gedrevenheid initiatief nam om een stap verder te komen in de zoektocht naar wat wel/niet werkt in het (dagelijks) leven met een ziekte. Vaak gedreven omdat het pad met medicijnen of andere evidence based interventies helaas in zijn/haar leven niet het gewenste resultaat opleverde. De beweging wordt Citizen Science for Health genoemd. Initiatiefnemers voor onderzoek naar hun eigen ziekte vinden elkaar in netwerken, bijvoorbeeld het Zelf Onderzoek Netwerk Nederland met een grote hoop om verder te komen door de krachten te bundelen. Een voorbeeld van een Stichting met groot bereik is Stichting je Leefstijl als Medicijn. Dit is een stichting van en voor mensen die elkaar helpen om gezonder te worden met behulp van hun leefstijl.
CitizenScience for Health: wat is het eigenlijk?
Citizen Science for Health (vertaald: Burgerwetenschap voor gezondheid en gezondheidszorg) is een benadering waarbij burgers zonder formele onderzoeksfunctie voor het vraagstuk actief onderzoeksprojecten opzetten en uitvoeren op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. In dit model dragen individuen als mede-onderzoeker met brede competenties bij aan het verzamelen van gegevens, het evalueren van de informatie en het doen van ontdekkingen op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. In tegenstelling tot wetenschappers die vanuit een aanstelling bij een organisatie onderzoek doen, dragen deze individuen bij vanuit hun (ervarings)kennis of omdat zij op een andere manier betrokken zijn bij het vraagstuk. Burgerwetenschap voor gezondheid en gezondheidszorg projecten kunnen een scala aan onderwerpen bestrijken, waaronder ziektemonitoring en initiatieven op het gebied van volksgezondheid. De betrokkenheid van burgers bij dergelijke projecten kan bijdragen aan het vergroten van kennis, het creëren van draagvlak, het bevorderen van gezondheidsbewustzijn en het stimuleren van innovatieve oplossingen/oplossingsrichtingen voor gezondheidsvraagstukken.
Een uniek traject en goed voorbeeld van een Citizen Science for Health benadering waaraan we mochten bijdragen is de Doorbraakagenda van Stichting EpilepsieNL. Stichting EpilepsieNL benaderde ons met de vraag of we hen konden ondersteunen bij het opzetten van een aanpak waarmee de stem van mensen met epilepsie en hun naasten, beroepskrachten en anderen die te maken hebben met epilepsie continue centraal staat in de ontwikkeling van de wetenschappelijke onderzoeksagenda’s van de Stichting in de toekomst. Tot dat moment werd de periodieke onderzoeksagenda opgesteld aan de hand van voorstellen van vooral beroepskrachten die te maken hebben met epilepsie.
Na een grondige analyse van het vraagstuk, ontwikkelden we met elkaar een vertelpunt waar mensen situaties konden delen over hun leven met epilepsie of vanuit een andere rol van waaruit ze betrokken zijn bij epilepsie. Het vertelpunt kreeg de naam “Vertel het ons”. Afspraken over AVG en doelbinding werden gemaakt zodat alle partijen zorgvuldig met de gedeelde informatie om gaan. Een communicatieplan werd opgezet en uitgevoerd om vertellers te benaderen via sociale media. Vervolgens maakten we een dashboard en ontwierpen we met elkaar een werksessie om inzichten op te bouwen en clusters te maken van gebieden waar mensen moeite ervaren in het leven met epilepsie met daarbij ideeën voor de doorbraakagenda. In die sessie kregen niet alleen mensen met epilepsie een beter beeld van wat andere ervaringsdeskundigen belangrijk vonden, maar werden ook wetenschappers zich bewuster van de leefwereld van mensen met epilepsie. Na het succesvol doorlopen van deze StoryCycle en de terugkoppeling naar de vertellers is de StoryCycle geëvalueerd en zijn verbeteringen geformuleerd voor een volgende Storycycle. Zo leerden we bijvoorbeeld van de deelnemers aan het project dat de vragenset van Vertel het ons bondiger mocht zijn. De Doorbraakagenda die de Stichting zo heeft ontwikkeld is de eerste in haar soort en we verwachten dat veel organisaties dit voorbeeld gaan volgen. Hoewel er natuurlijk meer wegen zijn naar Rome, is het een waardevolle opbrengst dat een verhalende aanpak helpt om de leefwereld van mensen die te maken hebben met epilepsie vanuit welke hoedanigheid dan ook, centraal te stellen. >> Lees hier meer over de epilepsie Doorbraak agenda.
Daarnaast ondersteunen we ook andere projecten die het gedachtegoed van Citizen Science for Health delen. Zo bouwden we het platform en dashboard voor Stichting Kind en Ziekenhuis waarmee zij verhalen van kinderen en hun ouders verzamelen om de kind- en gezinsgerichte zorg te evalueren en te optimaliseren samen met zorgorganisaties. Inmiddels zijn al meer dan 20.000 verhalen landelijk gedeeld. Ook ondersteunden we projecten die verhalen verzamelden van ervaringsdeskundigen over hoe het verloop van hun zeldzame ziekte te beïnvloeden is. Die anekdotische aanwijzingen kunnen leiden tot nieuwe hypothesen die kunnen worden getoetst in wetenschappelijk onderzoek. Het is belangrijk om juist de samenwerking te zoeken tussen beide praktijken van onderzoek omdat hun belangen uiteindelijk hetzelfde zijn. We zijn hoopvol dat voor steeds meer vraagstukken burgerkennis structureel wordt betrokken, op vernieuwende en betekenisvolle manieren.
Geschreven door Violet Oosterwijk (MSc Global Health) en Marco Koning (A&O psycholoog en lid ZONN netwerk)
