Werken met ervaringen en de AVG. Gaat dat wel samen?

Hoe zet je betekenis voor mensen weer centraal als de AVG het gebruik van verhalen onmogelijk lijkt te maken?

door | mei 17, 2020 | Blog | 0 Reacties

Alle toepassingen van StoryConnect werken met ervaringen van mensen: opgeschreven gebeurtenissen, gedeelde observaties, foto’s of video’s van situaties, enz. Narratief evalueren en narratief verantwoorden zijn immers simpelweg niet mogelijk zonder dat mensen in hun eigen woorden daarover vertellen. Sinds de AVG van kracht werd krijgen wij meer vragen over privacy aspecten. En terecht. Mensen noemen vaak informatie als namen of andere naar personen herleidbare informatie in de ervaringen.

Soms is dat niet erg omdat de mensen die met de ervaringen werken al toegang hebben tot dit soort gegevens. Bijvoorbeeld medewerkers van ziekenhuizen die werken met ervaringen van patiënten. Of politieagenten die op zoek zijn naar signalen van ondermijning. In beide gevallen bestaan in dat soort organisaties de waarborgen al om goed te werken met privacy-gevoelige informatie. Als de ervaringen echter ook gebruikt moeten worden voor bijvoorbeeld de cliëntenraad, in woonwijken, voor medewerker motivatie of voor verantwoording naar inspecties, kwaliteitsorganisaties of overheid is het wel nodig de privacy aanvullend te borgen. De recente ROM affaire is daarvan een triest maar nuttig voorbeeld.

Privacy is goed geregeld bij StoryConnect

Als mensen iets vertellen noemen ze vaak namen en andere persoonlijke informatie. De AVG eist dat dat soort informatie niet onder ogen komt van mensen die daar geen toegang toe hebben.

Anonymisering by design

Gelukkig is de SIDE werkwijze al op voorbereid op de noodzaak om de privacy te waarborgen. Sterker nog, het proces maakt de ervaringen al grotendeels anoniem “by design”.

Dat werkt zo: omdat er vaak honderden of zelfs duizenden ervaringen worden gedeeld is het essentieel om de signalen van verandering en trends die daarin verborgen zitten zodanig compact zichtbaar te maken dat klanten er makkelijk mee kunnen werken. Het doorlezen van duizenden ervaringen is immers niet alleen onmogelijk (qua tijd en geld), het is ook onzinnig omdat mensen simpelweg niet in staat zijn om de verbanden en signalen te destilleren uit meer dan (ongeveer) 10 ervaringen. In de SIDE werkwijze zijn de vertellers óók de hoofdonderzoekers van hun eigen ervaring. Ze beantwoorden vragen als “wat is de belangrijkste emotie die u voelde toen dit gebeurde” en “wat is het thema of onderwerp waarover u schreef”. Hierdoor ontstaat een grote database aan anonieme antwoorden.

In die duizenden antwoorden (gevoelens, thema’s, inschattingen, context duidingen, enz.) zitten patronen: zaken die vaker voorkomen dan statistisch verwacht, trends die ontstaan of veranderen in de loop van de tijd, perspectiefverschillen tussen rollen, enz. De opvallende patronen zijn opgebouwd uit vele ervaringen. Minimaal tientallen, vaak honderden of zelfs duizenden. Die patronen zeggen veel over verschillen, verloop, effecten, voortgang, zwakke signalen en impact en andere dynamiek in de organisatie, markt of maatschappij waarover de ervaringen zijn gedeeld. Zelfs vaak al zonder een enkele ervaring te lezen.

StoryConnect toepassingen voldoen aan de AVG

Het SIDE StoryCycle proces is een goed voorbeeld van anonymisering by design. StoryConnect toepassingen zijn daardoor breed bruikbaar zonder AVG issues.

Volledige controle over de privacy

Het is dus niet nodig om alle ervaringen te lezen om de betekenis van het patroon te begrijpen, om er inzicht mee op te bouwen wat er speelt. Maar het is wel essentieel om dat met een aantal narratieven te doen. Daarom worden de opvallende patronen voorzien van een aantal additionele gegevens voor ze naar de klant gaan:

  • Een korte omschrijving van wat er opvallend was. Bijvoorbeeld: naarmate patiënten langer opgenomen zijn vertellen ze meer positieve ervaringen over het thema aandacht.
  • De figuur waarin het opvallende patroon te zien is. Dit wordt vaak gevormd door tientallen honderden of zelfs duizenden ervaringen.
  • Minimaal twee tegengestelde interpretaties van het signaal: bijvoorbeeld “1: uw poli werkt inefficiënt” en “2: mensen zijn minder geduldig dan vroeger”.
  • Een aantal ervaringen + relevante data per interpretatie die deze goed illustreren.

Dit geheel noemen wij ObservatieKaarten. Het aantal ObservatieKaarten varieert. Van een klein tiental voor relatief beperkte toepassingen tot enkele tientallen voor brede toepassingen.

Als de ObservatieKaarten echter ook worden gebruikt voor bijvoorbeeld de cliëntenraad, overleg met burgers of verantwoording, dan worden de ObservatieKaarten streng gecontroleerd op AVG gevoelige informatie. Dat doen we door:

  • OF quotes te gebruiken om gevoelige passages te vermijden.
  • OF door privacy-gevoelige informatie te vervangen (Kees → [Naam]).
  • OF door ervaringen te gebruiken waarin geen gevoelige informatie voorkomt.

Omdat dat vaak slechts enkele tientallen ervaringen betreft is het niet nodig om mensen te vragen geen namen te noemen. En ook niet om alle narratieven  in de database te anonimiseren. Daarnaast is door de lage aantallen het gevaar van “herleiding” – dat zo sterk speelt bij gebruik van data van Sociale Media – sowieso al zeer beperkt. Na de AVG check is die simpelweg nul.

Het SIDE proces levert dus standaard al voor een groot deel anonieme informatie door het gebruik van patronen om betekenis zichtbaar te maken. Waar nodig worden kleine aantallen ervaringen handmatig geanonimiseerd. Hierdoor blijven enerzijds de kosten hiervoor laag. En anderzijds zijn er geen algoritmes die beslissen over privacy, maar is er een menselijke controle stap waarin we het zogenaamde 4-ogen principe hanteren. Alle ObservatieKaarten worden door minimaal 2 mensen gecontroleerd op AVG issues als dat voor de toepassing nodig is. Klanten kunnen – indien gewenst – laten auditen of het proces van vertellen tot ObservatieKaarten voldoet aan de eisen van de AVG/GDPR.

StoryConnect toepassingen zijn daardoor breed bruikbaar zonder AVG issues. Sterker nog, de SIDE StoryCycle is – voor zover wij weten – de enige op narratieve data gebaseerde methode die grootschalig en continu toepasbaar is, maar geen AVG issues kent.